pt.odysseedubienetre.beUma das formas de desconfiar se a criança tem fibrose cística é observar se o seu suor é mais salgado que o normal, no entanto o diagnóstico dessa doença é feito através do teste do pezinho, que deve ser realizado no primeiro mês de vida. Em caso de resultado positivo, o diagnóstico é confirmado através do teste do suor.
A fibrose cística é uma doença hereditária sem cura, em que algumas glândulas produzem secreções anormais que afetam principalmente o trato digestivo e respiratório. O seu tratamento envolve remédios, dieta, fisioterapia e, em alguns casos, cirurgia. A expectativa de vida dos pacientes é melhor quando um diagnóstico precoce é feito, mas em média essas pessoas vivem de 25 a 30 anos.
O primeiro sinal de fibrose cística é quando o bebê não consegue eliminar o mecônio, as primeiras fezes do recém-nascido, no primeiro ou segundo dia de vida. Algumas vezes o tratamento com medicamentos não consegue dissolver essas fezes, e elas precisam ser retiradas através de cirurgia. Outros sintomas dessa doença são:
Esses sintomas começam a manifestar-se logo nas primeiras semanas de vida e a criança deve receber o tratamento adequado para evitar uma piora do quadro. No entanto, pode acontecer de a fibrose cística ser de grau leve e os sintomas só se manifestarem na adolescência ou na vida adulta.
O diagnóstico da fibrose cística é feito através do teste do pezinho, obrigatório para recém-nascidos, e para se ter um resultado confiável, é importante que o bebê seja levado para fazer o teste antes dos 30 dias de vida. Em casos de resultado positivo, faz-se, então, o teste do suor para confirmar o diagnóstico. Nesse teste, um pouco de suor do bebê é colhido e avaliado, pois algumas alterações no suor indicam a presença de fibrose cística.
Mesmo com o resultado positivo dos 2 testes, geralmente o teste do suor é repetido para se ter certeza do diagnóstico final, além de ser importante observar os sintomas apresentados pelo bebê. Crianças maiores que apresentem os sintomas de fibrose cística devem fazer o teste do suor para confirmar o diagnóstico.
Veja que outros problemas podem ser identificados neste teste em: Doenças detetadas pelo teste do pezinho.
O tratamento para fibrose cística deve iniciar logo que o diagnóstico seja feito, mesmo que não haja sintomas, pois os objetivos são adiar as infecções pulmonares e evitar a desnutrição e o atraso do crescimento. No tratamento são usados diversos remédios como:
O tratamento envolve diversos profissionais, pois além do uso de medicamentos, também é preciso fazer fisioterapia respiratória, acompanhamento nutricional e psicológico, terapia com oxigênio para melhorar a respiração e, em alguns casos, cirurgia para melhorar a função pulmonar ou transplante de pulmão. Veja como a alimentação pode ajudar a tratar essa doença em: alimentação para fibrose cística.
No Brasil há diversas associações para pais que têm filhos com fibrose cística, que trazem informações sobre a doença e sobre como conviver melhor com ela. O apoio e conhecimento da família é essencial para um melhor resultado do tratamento.
A fibrose cística traz complicações em diversos órgãos do corpo, podendo causar:
Algumas complicações da fibrose cística são de difícil controle, mas o tratamento precoce é a melhor saída para aumentar a qualidade de vida e favorecer o crescimento adequado da criança. Apesar de apresentarem muitos problemas, pessoas com fibrose cística normalmente conseguem frequentar a escola e trabalhar.
A expectativa de vida na fibrose cística é de aproximadamente 25 a 30 anos de idade, mas espera-se que as crianças diagnosticadas depois da década de 90 já cheguem aos 40 anos. A maioria dos pacientes chega aos 20 anos, e é importante lembrar que a expectativa de vida depende da gravidade da doença, e que ela aumenta quando o diagnóstico é feito precocemente.
Além disso, a expectativa de vida é um pouco maior em meninos, em pessoas que não têm problemas pancreáticos e nas pessoas sentem apenas problemas e sintomas intestinais.
