pt.odysseedubienetre.beApós saber que o bebê possui Síndrome de Down os pais devem se acalmar e buscar o máximo de informações sobre o que é a Síndrome de Down, quais são as suas características, quais são os problemas de saúde que o bebê pode enfrentar e quais são as possibilidades de tratamentos que podem ajudar a promover a autonomia e melhorar a qualidade de vida do seu filho.
Existem associações de pais como a APAE, onde é possível encontrar informações de qualidade, confiança e também os profissionais e as terapias que podem ser indicadas para ajudar no desenvolvimento do seu filho. Neste tipo de associação é possível ainda encontrar outras crianças com a síndrome e seus pais, o que pode ser útil para saber as limitações e as possibilidades que a pessoa com Síndrome de Down pode ter.
A expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down é variável, e pode sofrer influências de defeitos congênitos, como cardíacos e respiratórios, por exemplo e se faz o acompanhamento médico adequado. Antigamente, em muitos casos a expectativa de vida não passava dos 40 anos, contudo, atualmente, com os avanços da medicina e melhorias nos tratamentos, uma pessoa com síndrome de Down pode viver mais que 70 anos de idade.
Após confirmar o diagnóstico da criança com Síndrome de Down o médico pode pedir exames complementares, se achar necessário, como por exemplo: cariótipo que deve ser realizado até o 1º ano de vida, ecocardiograma, hemograma e os hormônios tireoidianos T3, T4 e TSH.
A tabela a seguir indica quais exames devem ser feito, e em que fase devem ser realizados durante a vida da pessoa com Síndrome de Down:
| Ao nascer | 6 meses e com 1 ano | 1 a 10 anos | 11 a 18 anos | Adulto | Idoso | |
| TSH | sim | sim | 1 x ano | 1 x ano | 1 x ano | 1 x ano |
| Hemograma | sim | sim | 1 x ano | 1 x ano | 1 x ano | 1 x ano |
| Cariótipo | sim | |||||
| Glicemia e triglicerídeos | sim | sim | ||||
| Ecocardiograma* | sim | |||||
| Visão | sim | sim | 1 x ano | cada 6 meses | cada 3 anos | cada 3 anos |
| Audição | sim | sim | 1 x ano | 1 x ano | 1 x ano | 1 x ano |
| Raio X da coluna | 3 e 10 anos | Se preciso | Se preciso |
* O ecocardiograma só deve ser repetido se for encontrada alguma alteração cardíaca, mas a frequência deve ser indicada pelo próprio cardiologista que acompanha a pessoa com Síndrome de Down.
O parto de um bebê com Síndrome de Down pode ser normal ou natural, no entanto, é preciso que estejam disponíveis o cardiologista e um neonatologista, caso ele nasça antes da data prevista, e por isso, por vezes os pais optam pela cesariana, já que nem sempre estes médicos encontram-se disponíveis em todo tempo nos hospitais.
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A pessoa com Síndrome de Down tem maiores chances de ter problemas de saúde como:
Por causa disso é necessário acompanhamento médico por toda a vida, realizando exames e tratamentos sempre alguma destas alterações aparecer.
O tônus muscular da criança é mais fraco e por isso o bebê pode demorar um pouco mais para segurar a cabeça sozinho e por isso os pais devem ter muito cuidado e sempre apoiar o pescoço do bebê para evitar a luxação da cervical e até mesmo uma lesão na medula espinhal.
O desenvolvimento psicomotor da criança com Síndrome de Down é um pouco mais lento e por isso ela pode demorar a sentar, engatinhar e andar, mas o tratamento com a fisioterapia psicomotora pode ajuda-la a alcançar estes marcos do desenvolvimento mais rápido. Esse vídeo tem alguns exercícios que podem ajudar a manter o treino em casa:
Até os 2 anos de idade, o bebê tende a apresentar episódios frequentes de gripe, resfriado, refluxo gastroesofágico e pode ter pneumonia e outras doenças respiratórias se não for corretamente tratado. Estes bebês podem tomar a vacina da gripe anualmente e geralmente tomam a vacina do Vírus Sincial Respiratório logo ao nascer para evitar a gripe.
A criança com Síndrome de Down pode começar a falar mais tarde, após os 3 anos de idade, mas o tratamento com fonoaudiologia pode ajudar muito, encurtando esse tempo, facilitando a comunicação da criança com a família e os amigos.
O bebê com Síndrome de Down pode mamar no peito mas devido o tamanho da língua, a dificuldade de coordenar a sucção com a respiração e a musculatura que fica cansada rápido, ele pode ter alguma dificuldade para mamar, embora com um pouco de treino e paciência ela também possa conseguir mamar exclusivamente no peito.
Esse treino é importante e pode ajudar o bebê a fortalecer os músculos da face que irão ajudá-lo a falar mais rápido, mas em todo caso, a mãe também pode retirar o leite com uma bombinha e depois oferecer para o bebê com uma mamadeira.
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A amamentação exclusiva também é recomendada até os 6 meses, quando podem ser introduzidos os outros alimentos. Deve sempre preferir alimentos saudáveis, evitando refrigerante, gordura e fritura, por exemplo.
As crianças com Síndrome de Down podem estudar na escola comum, mas as que possuem muita dificuldade de aprendizagem ou atraso mental são beneficiadas da escola especial. Atividades como educação física e educação artística são sempre bem-vindas e ajudam a pessoa a compreender seus sentimentos e a se expressar melhor.
A pessoa com Síndrome de Down é meiga, extrovertida, sociável e também é capaz de aprender, consegue estudar e pode até mesmo fazer faculdade e trabalhar. Há histórias de alunos que fizeram ENEM, entraram para faculdade e conseguem namorar, ter relações sexuais, e até mesmo, casar e o casal pode viver sozinho, contando somente com o apoio um do outro.
Como a pessoa com Síndrome de Down tem tendência para engordar a prática regular de atividade física traz muitos benefícios, como manutenção do peso ideal, aumento da força muscular, ajuda a prevenir lesões nas articulações e facilita a socialização. Mas para garantir a segurança durante a prática de atividades como academia, musculação, natação, andar de cavalo, o médico pode solicitar exames de Raio X com mais frequência para avaliar a coluna cervical, que pode sofrer luxações, por exemplo.
O rapaz com Síndrome de Down quase sempre é estéril, mas as meninas com Síndrome de Down podem engravidar mas tem grandes chances de ter um bebê com a mesma Síndrome.
